A napokban, többször hallottam felhívást az SMS-betegséggel, kapcsolatban. Segítséget kérnek egy 23 millió forintba kerülő, injekció megvásárlásához, amit negyedévente kellene beadni, a kezelt élete végéig.
2014-2015-ben tanultam erről a betegségről is, és ugyan erre az időszakra tehető, amikor az egyik felnőtt ismerősömről kiderült, hogy ALS-ban szenved, a simaizmok nem működnek rendesen. Borzalmas volt tudni, hogy nem tudunk segíteni. Tőlem kért segítséget interneten keresztül, de akkor már nagyon rossz állapotban volt. Már az újai nem mozogtak rendesen, már járni se tudott. Kb. 3 hónap alatt annyira leépült, hogy bekerült a kórházba, ott lélegeztető gépre került, de így is 1 nap alatt meghalt. A légzőizmok is leálltak.
Itt, ezzel már nagy vonalakban le is írtam, hogyan épül le az ember, a betegség hatására.
Ez a betegség hasonló kimenetelű mint az SMA. Egy tanulmány szerint a az ALS és az SMA szorosabban kötődnek egymáshoz. “
“Az ALS és az SMA neurodegeneratív betegségek molekuláris szinten kapcsolódnak az ASC-1 komplexen keresztül” forrás: academic.oup.com
Az ismerősöm betegsége 30 éves kora körül kezdtek jelentkezni, vashiánnyal, és egyéb vérképző szervi betegségekkel. Akkor, még senki nem gondolt az ALS-ra. Kezelték a vérképző szervi betegségekkel, és sokszor úgy tűnt, meg is gyógyult. Sajnos nem ez történt, a gyógyulás helyett halál várt rá, ami gyors lefolyású volt. Mikor felismerték a betegséget, utána kb. fél évet élt még.
A SMA-nak 4 típusa van. Az egyik az I.-es, amikor vele születik a betegség és soha nem tanul meg ülni, járni, ezek a betegek általában 2 éven belül meghalnak.
A kettes típusú betegségnél gyógytornával és mozgásfejlesztő terápiával meg lehet tanítani ülni a beteget itt kb. 6 éves kort élnek meg,
a hármas típusú betegségnél járni is megtanulhat a beteg, ők haláluk előtt tolókocsiba kerülnek és 30 éves koruk körül halnak meg. Csak ideiglenes a fejlődés a mozgásterápiával is. A kor előre haladtával, az izomsorvadás győz, mert meg nem állítható a folyamat, csak lassítható.
Ez azt jelenti, hogy először a kezünk, lábunk, fejünk nem mozog úgy, ahogyan kel, utána a belsőszerveink működése is romlik, míg végül a légzés is leáll.
Amerikában kifejlesztettek egy injekciót, amit a kettes és hármas típusú betegségeknél, gyerekeknél teszteltek, alkalmaznak.
23 millió forint egy darab injekció, amit negyedévente szükséges beadni, mert akkora ürül ki a szervezetből és a kezelt élete végéig kell, hogy kapja.
Azt, olvastam az egyik felhívásnál, hogy ha megkapta volna a baba minden injekciót, akkor teljes gyógyulást lehetett volna elérni.
Valóban alkalmazzák gyerekeknél a készítményeket, de eddig számottevően nem volt bizonyítható, az hogy jelentős javulás, vagy teljes gyógyulás fordult volna elő.
Ha, mégis javulna a beteg az injekciótól, hosszútávon, több évtizedekig finanszírozható a 23 millió negyedévente? Hány embernél, gyereknél?
Ha, valóban hatásos a készítmény, akkor miért nem érhető el olcsóbban, hogy valóban kezelni lehessen vele a betegeket?
Vagy, azért ilyen drága, mert még nem igazán tudták kimutatni a megfelelőhatást? Ha 1-1 ember időnként megvásárolja, abból folytatják tovább a kutatásokat? Viszont a betegeknél jelentős javulás nem következik be, gyógyulás nem várható, mert anyagilag se tehetik meg sokan, hogy évtizedeken keresztül megvásárolják az injekciót évente 4 alkalommal?
Most felteszek további kérdéseket, amivel nem leszek népszerű.
Mi, a jobb a kis betegekkel együtt lenni, annyit, amennyit tudunk, tornával, szeretettel, és a szükséges fenntartható kezelésekkel enyhíteni a tünetet, hogy amíg él, addig vele legyünk és ez az együttlét minél minőségibb legyen.
Vagy, hajszolni a munkát, adományokat gyűjteni egy injekcióra, ami nem bizonyított, hogy gyógyulást hoz? Ezzel elszalasztjuk azt, hogy együtt legyünk a gyermekünkkel, szeretetünkkel. Mire feleszmélünk, elveszítjük, hiába „dolgozunk érte rengeteget”. Sajnos az időt visszaforgatni nem lehet, akkor már hiába akarunk vele lenni, nem lesz kivel.
Mire, van szüksége a betegnek, ha gyógyíthatatlan?
Mindenki döntse el maga.
Találtam egy írást, miután már megírtam ezt a blogot.
Beillesztem érdemes elolvasni azt is.
http://atrophy46.rssing.com/chan-10355887/all_p6.html
Kommentek
Kommenteléshez kérlek, jelentkezz be: